O življenju s cerebralno paralizo, pomoči osebnega asistenta, izobraževanju v rednih šolah in terapiji s konji
Slika je last Lane Tepeš
Lana Tepeš je 24-letna študentka, ki se kot vsak mlad človek rada zabava, ima veliko hobijev, pa tudi precej življenjskih ciljev. Pa vendar ni povsem običajna mladenka, saj njeno življenje že od rojstva močno zaznamuje diagnoza cerebralne paralize. Gre za nevrološko stanje, ki jo je prikovalo na invalidski voziček. Kljub vsemu je to ni ustavilo pri uresničevanju svojih sanj. Iz rodne Rogaške Slatine se je preselila v Ljubljano, kjer študira ekonomijo. Z veseljem pove, da tisti, ki jo poznajo, pogosto rečejo, da jo človek preprosto mora imeti rad.
So ti povedali, kako je pri tebi pravzaprav prišlo do cerebralne paralize?
Rodila sem se v 30. tednu mamine nosečnosti skupaj z bratom. Rodila naju je kot nedonošenčka, zato sva morala v inkubator. Ob rojstvu sem imela le 1300 gramov in bila priklopljena na mnogo različnih naprav. Najmanj razvita so bila moja pljuča. Drugi dan po rojstvu sem utrpela dihalno stisko, ki je pustila posledice na možganih, natančneje v centru za hojo in ravnotežje. To je razlog, da se danes skozi življenje vozim na štirih kolesih. Brat ob rojstvu ni utrpel posebnih poškodb oz. česarkoli, kar bi ogrožalo njegov napredek in razvoj. Danes je zdrav mladenič, ki študira gradbeništvo in je nekoliko bolj zadržan kot jaz. 😊
Slika je last Lane Tepeš
Kako je tvoje zdravstveno stanje oblikovalo tvoj otroški vsakdan?
Prva leta življenja sem ogromno časa preživela pri zdravnikih, ki so ugotavljali primerno diagnozo. Izkazalo se je, da gre za cerebralno paralizo, natančneje spastično diplegijo, pri kateri je delovanje nog po navadi bolj okvarjeno od delovanja rok.
Bila sem še premajhna, da bi karkoli razumela, vsi so govorili samo neke latinske besede, ki otroku seveda ne pomenijo veliko. Ko pa sem bila po mnenju strokovnjakov dovolj zrela, da me soočijo z dejanskim stanjem, so mi povedali, da zaradi svoje diagnoze nikoli ne bom hodila. Ta stavek mi še danes odzvanja v ušesih in oblijejo me solze. A imam kljub vsemu na otroštvo lepe spomine.
V otroštvu in mladosti sem obiskovala mnogo različnih terapij, od fizioterapije do logopeda. Vse terapije ter močna podpora in trud mojih staršev ter širše družine so pripomogli k temu, da sem danes tukaj, kjer sem – tako v fizičnem kot v psihološkem smislu. Staršem se lahko zahvalim za podporo in vse prevožene kilometre v času, ko sem morala tedensko obiskovati terapije. V zadnjih štirih letih, odkar bivam v Ljubljani, pa sem jim hvaležna predvsem za finančno pomoč. Z njihovo pomočjo lahko živim svoje male, a zame hkrati tako velike sanje.
Slika je last Lane Tepeš
Pri vsakdanjih opravilih ti pomoč nudi osebni asistent. Pri čem vse ti pomaga? Kakšne lastnosti se ti zdijo pomembne pri osebi, ki opravlja to službo? Kako sprejemaš pomoč asistenta?
Osebni asistenti so zadnja tri leta moja desna roka pri vsem, kar počnem. Pravzaprav nič ne morem postoriti povsem sama – groba motorika morda še nekako gre, pri vsem ostalem pa potrebujem pomoč. Kot študentki bi mi bilo brez asistenta zelo težko in brez njegove pomoči verjetno ne bi zmogla, saj sem pri pripravi na nov dan skoraj v celoti odvisna od tuje pomoči.
Biti osebni asistent je častno in odgovorno delo. Osebni asistent je desna roka uporabnika. Postane bralec uporabnikovih misli, zaupnik, spodbudnik, psiholog, socialni stik z okolico, negovalec, rehabilitator, farmacevt, logoped, administrator, kuhar, gospodinjski pomočnik, urejevalec okolice ... in najbolj pomembno, njegov najboljši prijatelj ter njegovo upanje na boljši jutri. To delo lahko v prvi vrsti opravlja oseba, ki zmore veliko mero empatije. Poleg tega je pomembno, da zmore tako fizično kot duševno in psihološko opravljati svoje delo.
Pri invalidnosti se mi je osebno najtežje soočati z dejstvom, da sem za povsem običajne stvari odvisna od pomoči druge osebe. Tega verjetno nikoli ne bom popolnoma v celoti sprejela.
Slika je last Lane Tepeš
Ves čas si vključena v izobraževanje v rednih programih. Kakšne so tvoje izkušnje? So bile šole prilagojene osebi z invalidskim vozičkom, ki potrebuje stalno pomoč spremljevalca?
Vsa leta svojega izobraževanja sem vključena v redne programe, in moram priznati, da sem na to posebej ponosna, saj to veliko mladim v podobni situaciji ni dano. Moje izkušnje so precej dobre, kar gre verjetno pripisati pripravljenosti za komunikacijo in posluhu šol, ki sem jih obiskovala v preteklosti ali pa jih še vedno obiskujem.
Šole, ki sem jih obiskovala do zdaj, so bile vse dokaj prilagojene mojim potrebam, tako da je ob pomoči spremljevalcev šlo brez večjih težav. Višja strokovna šola, ki jo obiskujem zdaj, pa ima sedež v starejši stavbi, zato je tukaj arhitektonskih ovir nekaj več. Pa vendar smo se znašli tako, da ima moj razred pouk v učilnicah, do katerih imam dostop. Sama večjih težav v času šolanja nasploh nisem imela, za kar sem neizmerno hvaležna.
Slika je last Lane Tepeš
Kako izgleda tvoje študentsko življenje? Kakšni so tvoji načrti za prihodnost po zaključenem študiju? S čim pa se ukvarjaš v prostem času?
Pred štirimi leti sem se odločila za študij in se od doma preselila v Ljubljano, kjer bivam v prilagojenem stanovanju. Ljubljana je trenutno moj dom in tako bo še nekaj let tudi ostalo.
Glede na to, da sem izbrala študij ekonomije, so mi precej blizu števila in vse, povezano z njimi. V osnovni šoli nisem ravno marala matematike in zato bila prepričana, da je ekonomija zadnja stvar, ki bi jo študirala – a glej ga zlomka, danes počnem ravno to. Ob tem si ne znam predstavljati, da bi bilo kako drugače.
Trenutno opravljam zaključni letnik študija, nato pa si želim opravljati delo, ki bo vključevalo moji dve veliki ljubezni, ekonomijo in živali. Kako točno bo to izgledalo, se pustim presenetiti. Vem pa, da življenje vedno izbere prav.
Moje študentsko življenje je sicer dokaj razgibano. Sem precej aktivna študentka, ki ne glede na trenutno situacijo počne milijon reči. V prostem času se rada družim s prijatelji, pišem, jaham konje in poslušam glasbo.
Slika je last Lane Tepeš
Vključena si v terapijo s konji, ki so ti zelo ljube živali. Kako so ti konji pomagali na svoji poti?
Že skoraj 14 let sem aktivno vključena v terapijo s konji. Konji so že od nekdaj moja velika ljubezen, zato sem se začela vključevati v aktivnosti z njimi. Kasneje sem ugotovila, da blagodejno vplivajo tako na telesni kot psihični razvoj. Povrnili so mi samozavest in mi pokazali, kaj resnično zmorem.
Terapevtsko jahanje je v prvi vrsti prijetno doživetje za vse sodelujoče, pri katerem se ustvarja odnos med človekom in konjem. Pozitivno vpliva na gibalne in psihosocialne funkcije ter na dinamično zdravljenje, usmerjeno na celotnega človeka, ki vključuje telo, dušo in duha. Cilj ni zgolj odpravljanje ali blaženje bolezni in motenj, ampak tudi razvoj mnogih človekovih potencialov, med drugim samouresničenja, socialnosti in humanega odnosa.
Vsaka od vej terapevtskega jahanja skuša prek konja doseči popolnoma svoj, predvsem pa pozitiven učinek na uporabnika, in se čim bolj približati želenemu cilju. Vaje, ki jih izvajamo na konju, so prilagojene diagnozi. Terapija s pomočjo konja postaja v svetu vse bolj prepoznavna in priznana metoda v okviru medicinske in psihosocialne rehabilitacije, poleg tega je vedno pogosteje uporabljena tudi v pedagoškem procesu.
Slika je last Lane Tepeš
Na kaj si v svojem življenju najbolj ponosna?
Najbolj ponosna sem na to, da kljub diagnozi nisem obupala in se sleherni dan borim. Vedno sem se kar dobro znašla, zato verjamem, da se bom tudi v prihodnje. Moj voziček ni ovira, temveč izziv. Menim, da sem sama sebi lahko v največjo spodbudo in navdih, saj se najbolje poznam in dobro vem, kaj sem v določenem življenjskem obdobju prestala. Ne glede na vse sem prepričana, da je življenje največji dar.
S pozitivno naravnanostjo je življenje lažje. Ni vedno lahko, je pa zagotovo vredno.
תגובות